PRECODE: jonge mensen met dementie

Dementie op jonge leeftijd heeft ingrijpende gevolgen. Het treft mensen in een actieve levensfase waarin zij nog volop in het leven staan. Hierdoor hebben families die dit treft andere behoeften dan ouderen met dementie, zoals begeleiding van het gezin en hulp bij het combineren van werk en zorg.

De beschikbaarheid van gespecialiseerde zorg is voor jonge mensen met dementie cruciaal maar beperkt. Zij moeten vaak noodgedwongen gebruik maken van voorzieningen voor ouderen. Om voldoende passende hulp voor deze specifieke doelgroep te ontwikkelen is het belangrijk om over accurate gegevens te beschikken hoe vaak en welke vormen van dementie op jonge leeftijd voorkomen in Nederland. Ook is een betere herkenning nodig van dementie op jonge leeftijd om sneller tot een diagnose te komen en passende hulp te krijgen.

Het PRECODE-project streeft ernaar een accurate schatting te verkrijgen van de omvang en aard van de groep jonge mensen met dementie in Nederland. Ook zal een landelijke registratie voor dementie op jonge leeftijd worden opgezet en een signaleringslijst worden ontwikkeld voor de herkenning van vroege signalen van dementie op jonge leeftijd. Daarnaast beoogt het project inzicht te krijgen in de toegang tot zorg na de diagnose.

De vier Alzheimer Centra in Nederland zijn samen met Alzheimer Nederland en het NIVEL per 1 mei 2018 gestart met het project.

‍